A lei nº 11.930 – a Lei Pietro foi instituída em 22 de Abril de 2009, determinando o período de 14 a 21 de dezembro como a Semana de Mobilização Nacional para Doação de Medula Óssea. Clique aqui para acessar o documento na página da Câmara dos Deputados
O objetivo da legislação é esclarecer e mobilizar o doador voluntário, cuja compatibilidade sangüínea permite ser doador de medula óssea, em vida, sem prejuízo a sua saúde. Como o transplante é a única chance de cura, a lei transformou a dor em esperança para milhares de pessoas na mesma situação.
De acordo com o Ministério da Saúde, em 2000 eram apenas 12 mil inscritos no Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea – REDOME. Com a criação de campanhas de conscientização e da Semana de Mobilização, esse número aumentou para mais de 4,5 milhões, tornando o Brasil o terceiro maior banco de dados do gênero no mundo.
O que é a leucemia?
É uma doença que atinge o sistema sangüíneo e tem origem na medula óssea, que é responsável pela produção das células sangüíneas.
Como é feito o diagnóstico?
A leucemia é detectada através de um exame de sangue rotineiro. Em geral, a pessoa não sente nada, faz um check-up ou um exame de sangue por qualquer motivo e constata alterações significativas na contagem das células do sangue.
Quais os tipos de tratamento?
O tratamento varia de acordo com o tipo de leucemia, no entanto, o mais indicado é o transplante de medula óssea.
Como encontrar doadores compatíveis?
A maior possibilidade de encontrar um doador está entre irmãos. Os pais do paciente não são compatíveis, já que o pai passa metade da herança genética e a mãe a outra metade.
Os pacientes que não encontram doadores compatíveis entre seus familiares têm de recorrer aos registros de doadores voluntários, pessoas que se dispõem a doar uma pequena parte de sua medula óssea para qualquer paciente que necessite de um transplante, desde que seja compatível com ele.
REDOME: você já ouviu falar?
O Registro Brasileiro de Doadores de Medula Óssea – REDOME é um banco de dados criado para reunir as informações (nome, endereço, características genéticas…) de pessoas que se dispõem a doar uma pequena quantidade do líquido de sua medula para transplante.
No caso de não haver um doador aparentado, busca-se no REDOME, a partir das informações do receptor, um doador cadastrado compatível com ele e, se encontrado, articula-se a doação.
Quem pode tornar-se doador?*
Você precisa ter entre 18 e 55 anos de idade e estar em bom estado de saúde na hora do cadastro. Não importa se você já tem ou teve hepatite e diabete, apresenta pressão alta, possui tatuagens ou, no caso das mulheres, estar grávida.
Como se cadastrar?
Os Hemocentros Regionais ou mais conhecidos como Bancos de Sangue Públicos são responsáveis por cadastrar os interessados em se tornar doadores de medula óssea. Um indivíduo pode ser voluntário para a doação de sangue, doação de medula ou de ambos. É importante que este desejo seja explicitado no momento do cadastro.
O processo de busca do doador é simples e totalmente informatizado. O médico responsável inscreve as informações do paciente necessitado do transplante, incluindo o resultado do exame de histocompatibilidade – HL
A no sistema do Registro Nacional de Receptores de Medula Óssea (REREME). Após aprovação da inscrição do paciente, a busca é iniciada imediatamente. Caso os dados estejam incompletos e a inscrição necessite esclarecimentos, o processo de busca não se inicia, cabendo ao médico assistente a inclusão dos dados do paciente.
Para aumentar as chances de localização de um doador compatível para um paciente que necessita do transplante, é imprescindível manter o cadastro no REDOME atualizado. O doador deve lembrar que irá permanecer no registro até completar 60 anos de idade e que a convocação para realizar a doação pode demorar alguns anos ou nem chegar a acontecer. Por isso, o doador deve informar sempre que houver alteração em qualquer dado do cadastro (endereço, telefone etc). Esta informação pode ser encaminhada pelo site do REDOME ou através do Hemocentro que o cadastrou.
Site oficial do REDOME: www.redome.inca.gov.br
Pietro Albuquerque
Um jovem gaúcho de 20 anos que sofria de leucemia mielóide, Pietro faleceu dias antes da aprovação da lei com seu nome, em 2009. A proposta levada à Câmara Federal foi uma iniciativa do pai, Beto Albuquerque, na época deputado federal, logo depois do filho ter sido diagnosticado com a doença. O que mais chamou a atenção de Beto foram as dificuldades de encontrar um doador compatível e o baixo número de cadastros de possíveis doadores.
“O desconhecimento sobre a doação de medula óssea é enorme. Quando as pessoas são informadas de como é fácil ser doador voluntário, ficam surpresas, não imaginam que doar a medula óssea é simples e que pode ser feito em vida, não sabem que ela se reconstitui e se regenera em pouco tempo”, destaca o ex-deputado.