Preocupado com a situação dos portadores da adrenoleucodistrofia, (doença genética rara, associada ao cromossomo X, provoca insuficiência adrenal primária e alterações neurológicas), apresentei um projeto de lei à Mesa da Assembléia, propondo ao Estado, a aquisição do medicamento necessário para o tratamento da referida doença.
Esse remédio, conhecido como Óleo de Lorenzo (óleo trierucato mais óleo de glicerol trioleato), se trata de medicamento não industrializado, fabricado na Inglaterra e de alto custo mensal (R$ 600). As pessoas portadoras dessa doença, necessitam da ingestão diária, durante toda a vida, do Óleo de Lorenzo.
Recentemente, na condição de portador da doença e sem as menores condições de arcar com o tratamento por falta de recursos, Halisson Dalialba, como não obteve o fornecimento do remédio na Secretaria da Saúde e do Meio Ambiente, ingressou com uma ação judicial para que o Estado cumpra com o dever constitucional de garantia à vida e a saúde. Em sua sentença, o juiz ao indeferir o pedido, alegou que o Poder Judiciário não poderia impor ao Executivo quais os tipos de medicamentos deve adquirir. Sugerindo, inclusive, à Assembléia que adotasse providências.
Minha proposta, determinava ainda, que o governo fosse o responsável pelo controle e cadastro dos pacientes interessados e diagnosticados por unidade genética rara. Mantive contato com o secretário da Saúde, Germano Bonow, obtendo respaldo ao projeto, que foi aprovado por unanimidade pelo Plenário da Assembléia Legislativa, Logo após, o governador Antônio Britto, sancionou a lei 10.940, determinando que o Estado adquira e forneça o Óleo de Lorenzo aos pacientes portadores da adrenoleucodistrofia.
Com o objetivo de apressar o convênio a ser mantido pelo Estado com o Hospital de Clínicas de Porto Alegre, reuni-me novamente com o secretário Germano Bonow. A Lei 10.940, prevê convênios entre o Estado e hospitais ou instituições que disponham de unidade de medicina genética. No Hospital de Clínicas, a unidade de genética médica já mantém cadastro e diagnóstico de 10 portadores da doença no Estado. Os recursos financeiros para a manutenção do tratamento serão repassados ao clínicas pelo Estado. O tratamento por paciente deve custar cerca de R$ 7 mil.
Por se tratar de iniciativa inédita no país, vou manter contato com o ministro da Saúde, Carlos Albuquerque, para solicitar que a Lei 10.940 seja adotada em todo o Brasil.
