Institui a Semana de Mobilização Nacional para Doação de Medula Óssea.
O Congresso Nacional Decreta:
Art. 1º Esta lei institui a Semana de Mobilização Nacional para Doação de Medula Óssea.
Art. 2º Fica instituída a Semana de Mobilização Nacional para Doação de Medula Óssea, que será realizada, anualmente, de 14 a 21 de dezembro
§1º Durante a semana serão desenvolvidas atividades de esclarecimento e incentivo à doação de medula óssea e à captação de doadores.
§2º As ações, atividades e campanhas publicitárias devem envolver órgãos públicos e entidades privadas a fim de informar e orientar sobre os procedimentos para o cadastro de doadores, a importância da doação de medula óssea para salvar vidas e sobre o armazenamento de dados no Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (REDOME).
§ 3º. A frase a ser difundida durante a Semana é: “Neste Natal, dê um presente a quem precisa de ti pra viver: cadastre-se como doador de medula”.
Art. 3º Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.
JUSTIFICAÇÃO
O projeto de lei que apresento tem como o foco o esclarecimento e a mobilização do doador voluntário, cuja compatibilidade sangüínea permite ser doador de medula óssea, em vida, sem prejuízo a sua saúde. O transplante de medula óssea é indicado para pacientes que sofrem de leucemia, linfomas, anemias graves e imunodeficiências congênitas, além de outras 70 doenças relacionadas aos sistemas sangüíneo e imunológico.
Só de leucemias, o Brasil já tem mais de dez mil casos por ano , segundo dados do Instituto Nacional do Câncer (INCA).
Inspiro-me, desde o dia 14 de dezembro. de 2007 a apresentar este projeto por viver um desafio na família para encontrar doador que permitisse fazer o transplante de medula no meu filho, que possui leucemia mielóide aguda. Assim como nós, milhares de famílias no Brasil enfrentam, muitas vezes, dificuldades de encontrar doador no círculo familiar ou mesmo no Brasil.
Há doenças, como essas referidas, cujo principal problema localiza-se na ausência de solidariedade. Por isso, quanto maior o número de doadores, mais fácil será encontrar um doador compatível e, assim, salvar vidas.
Cadastro
Para se cadastrar como candidato à doação de medula, segundo informações contidas no sítio do INCA, é preciso ter entre 18 e 55 anos, boa saúde e não apresentar doenças infecciosas ou hematológicas. A pessoa deve apresentar documento oficial de identidade com foto e preencher o formulário de cadastramento.
No momento do cadastro, a pessoa recebe todos os esclarecimentos sobre o processo de doação e, em seguida, é colhida uma pequena amostra de sangue (um tubinho de sangue, com cerca de 5ml) que será submetida a um exame genético chamado de histocompatibilidade (HLA).
O resultado da tipagem HLA e os dados cadastrais da pessoa são incluídos em um banco de dados, chamado Redome (Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea), que é coordenado pelo INCA. A medula óssea é um tecido líquido que ocupa o interior dos ossos, sendo conhecida popularmente por ‘tutano’. Na medula óssea são produzidos os componentes do sangue: as hemácias (glóbulos vermelhos), os leucócitos (glóbulos brancos) e as plaquetas.
O transplante de medula óssea é um tipo de tratamento proposto para algumas doenças malignas que afetam as células do sangue. Ele consiste na substituição de uma medula óssea doente, ou deficitária, por células normais de medula óssea, com o objetivo de reconstituição de uma nova medula. O transplante pode ser autogênico, quando a medula ou as células precursoras de medula óssea provêm do próprio indivíduo transplantado (receptor). Ele é dito alogênico, quando a medula ou as células provêm de um outro indivíduo (doador). O transplante também pode ser feito a partir de células precursoras de medula óssea obtidas do sangue circulante de um doador ou do sangue de cordão umbilical.
Antes da doação, o doador faz um exame clínico para confirmar o seu bom estado de saúde. Não há exigência quanto à mudança de hábitos de vida, trabalho ou alimentação. A doação é feita por meio de uma pequena cirurgia, de aproximadamente 90 minutos, em que são realizadas múltiplas punções, com agulhas, nos ossos posteriores da bacia e é aspirada a medula. Retira-se um volume de medula do doador de, no máximo, 10%. Esta retirada não causa qualquer comprometimento à saúde.
Para que se realize um transplante de medula é necessário que haja uma total compatibilidade tecidual entre doador e receptor. Caso contrário, a medula será rejeitada. Esta compatibilidade tecidual é determinada por um conjunto de genes localizados no cromossoma 6. Por isso, devem ser iguais entre doador e receptor. Esta análise é realizada em testes laboratoriais específicos, a partir de amostras de sangue do doador e receptor, chamados de exames de histocompatibilidade. Com base nas leis de genética, as chances de um indivíduo encontrar um doador ideal entre irmãos (mesmo pai e mesma mãe) é de 35%.
Quando não há um doador aparentado (um irmão ou outro parente próximo, geralmente um dos pais), a solução é procurar um doador compatível entre os grupos étnicos semelhantes. Embora, no caso do Brasil, a mistura de raças dificulte a localização de doadores, é possível encontrá-los em outros países. Desta forma surgiram os primeiros Bancos de Doadores de Medula, em que voluntários de todo o mundo são cadastrados e consultados para pacientes de todo o Planeta. Hoje, já existem mais de 5 milhões de doadores. O Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (REDOME) coordena a pesquisa de doadores nos bancos brasileiros e estrangeiros.
O INCA já lidera, em parceria com os hemocentros, várias empresas e instituições no Brasil, a partir de junho de 2004, uma Campanha Nacional de Doação de Medula Óssea, que agora queremos institucionalizar. Com a campanha já foi possível aumentar o registro brasileiro de doadores que, em 2003, só oferecia 11% do material utilizado para os transplantes. Hoje, o registro já responde por 70% dos doadores encontrados e em outubro de 2006 alcançou a marca de mais de 300.000 doadores cadastrados.
Apesar de crescente, este número ainda é insuficiente para atender à demanda de pacientes, principalmente, pelo fato de a probabilidade de se achar um doador compatível dentro do Brasil ser de um em 100 mil.
Pela sua importância, esperamos que este projeto de lei seja aprovado pelos ilustres Deputados.
Deputado BETO ALBUQUERQUE (PSB/RS)
OUÇA
Entrevista do Deputado Beto à Rádio da ABERT sobre Doação de Medula
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